“Ba mẹ là lá chắn che chở suốt đời con”

• “Ông tiên” và lớp học đặc biệt cho trẻ tự kỷ
• Châm cứu kỹ thuật cao điều trị bệnh tai biến mạch máu não và trẻ bị tự kỷ
• Lớp hướng nghiệp và giấc mơ của người mẹ có con tự kỷ

Với một tình yêu vô hạn cùng sự cảm thông sâu sắc, tất thảy đều mong muốn cùng thắp lên những hy vọng và nghị lực sống cho những cô bé, cậu bé cùng gia đình họ, những người đang hằng ngày chăm sóc, lo lắng cho con, với một sự chuyên cần bền bỉ để mong con mình được trở thành một con người sống ý nghĩa trong cuộc đời này.

Hành trình không mệt mỏi của những bậc làm cha mẹ

Vào ngày 4/3 vừa qua, một cuộc triển lãm đặc biệt mang một cái tên giản dị "Chạm" trưng bày các sản phẩm nghệ thuật của người tự kỷ tại Bảo tàng Phụ nữ Việt Nam đã chạm đên được trái tim với nhiều người. "Chạm" một lần nữa cho chúng ta hiểu thêm tâm hồn và thế giới của người tự kỷ qua những bức tranh đầy cảm xúc.

Trong triển lãm, tôi đặc biệt thích góc trưng bày của Phạm Bình Minh, cậu bé có khả năng nặn tượng, xé dán những bức tranh rất đẹp. Điều đặc biệt nhất, cháu chỉ nặn tượng, xé dán hình các con vật. Đã có hàng trăm bức tượng được nặn, hàng trăm bức tranh được xé dán trong những năm qua thể hiện được sức sáng tạo và lao động của con.

Phạm Bình Minh cùng những bức tượng con vật của mình.

Chị Quỳnh, mẹ của Bình Minh chia sẻ: "Cũng như rất nhiều ông bố bà mẹ khác, tôi thực sự vui mừng vì cho đến nay, sau 14 năm trời, con cũng đã có cái gì đó cho riêng mình. Thực ra, hòa nhập và phát triển đối với một đứa trẻ bình thường đã không phải là việc dễ dàng, đối với một đứa bé bị hội chứng tự kỷ, thì đó là một sự nỗ lực vượt bậc của con, của gia đình các con.

Tôi phát hiện con bị tự kỷ khi con hai tuổi, khi đó tôi gọi con thì con không quay lại, không hồi đáp, chỉ cho con một đồ vật thì con cũng không nhìn theo. Tôi mua cho con cái xe ba bánh để ngồi thì con cứ lật ngược lại xem cái bánh xe, chứ không ngồi lên xe...

Tôi cho con đi khám ở Bệnh viện Nhi Trung ương thì được các bác sĩ chẩn đoán là con bị hội chứng tự kỷ. Đó là năm 2005, thời điểm mà tự kỷ còn là một điều gì đó cực kỳ xa lạ với mọi người. Là giảng viên và cũng có nhiều thời gian dành cho con nên tôi đọc những tài liệu liên quan đến tự kỷ, để có thể hiểu biết hơn và dạy con mình. Liên tục những tháng ngày sau đó, là hành trình tìm trường học cho con.

Tranh cắt giấy dán của Phạm Bình Minh.

Đến đâu con cũng bị kỳ thị và hầu hết các lớp học, chỉ được một thời gian sau là các phụ huynh khác có ý kiến phản hồi không tốt nên con lại phải chuyển trường. Minh bị tăng động, con thường xuyên nghịch, quấy phá và nếu không hợp tác thì khóc triền miên, khi bất lực con lại ngồi thu lu ở một góc, không chuyện trò, không hợp tác với cô giáo, với các bạn cho nên việc con hòa nhập với các bạn bình thường là rất khó.

Cuối cùng, tôi và các mẹ có con tự kỷ thành lập cho các con một câu lạc bộ để các con có thể cùng được dạy dỗ với cùng một phương pháp, với những cô giáo hiểu các con và phải toàn tâm toàn ý vì các con.

Dĩ nhiên là đầy vất vả, nhưng song hành với các cô có gia đình. Chỉ có thể là gia đình, đặc biệt là cha mẹ là những người phải gần gũi các con nhất, cho các con tất cả tình yêu thương và sự kiên nhẫn để dạy bảo các con. Nhiều khi tôi nghĩ đến con, nghĩ đến con đường phía trước của con mà nước mắt không đủ để khóc nữa. Thương con vô cùng. Bao nhiêu tiền của cũng đổ hết vào việc nuôi dạy con, tìm các phương pháp tốt nhất có thể... để con được như bây giờ.

Điều hạnh phúc nhất với gia đình tôi cũng như với bản thân con, đó là việc, con tìm được một nơi để gửi gắm đam mê của mình, đó là nặn tượng và xé dán. Lạ lắm, có lần tôi đưa cho con những tờ giấy để học viết, thay vì học, thì con xé nát những tờ giấy ấy. Nhìn kỹ lại thì tôi nhận thấy rằng, con xé có hình thù những con vật như chó, mèo, dê... Không chỉ xé dán, con còn vò nát giấy rồi dính vào, cuộn thành hình thù những con vật ấy. Tôi đã mua không biết bao nhiêu là băng dính để con dán, hết thùng này đến thùng khác. Rồi con nặn tượng, nặn rất khéo, hình thù các con vật đều rất ngộ nghĩnh, đáng yêu.

Đến nay, con đã nặn hàng nghìn con vật, xé dán hàng trăm bức tranh rồi. Con cũng đã tham gia 2 triển lãm tranh dành cho trẻ tự kỷ, triển lãm "Khác biệt và tương lai" vào năm 2015 và "Chạm" tháng 3 năm 2017 vừa qua". Cho đến nay, cậu bé Bình Minh, 14 tuổi đã có những đổi thay vượt bậc. Cùng với trí tưởng tượng 3 chiều và đôi bàn tay khéo léo, Minh đã tạo ra vô số những con vật độc đáo trong thế giới động vật, mà ở đó, người xem có thể "chạm" được vào con người thực ẩn lấp bấy lâu nay của con.

Cũng như Minh, bé gái Minh Anh sinh năm 2002 trong gia đình có 3 chị em. Gia đình nhận ra cháu có nét khác biệt từ hồi 7 tháng tuổi. Đến 20 tháng tuổi rồi mà Minh Anh vẫn không biết bố mẹ là ai, cháu dửng dưng khi bố mẹ đi làm về, không có nhu cầu ăn uống, có thể không đụng đến thức ăn trong 3 ngày, việc này hiện vẫn tiếp diễn vì cháu cũng chỉ ăn và tiếp nhận một số món cháu thích. Gia đình bắt đầu đưa Minh Anh đi can thiệp tại một trung tâm trên phố Hoàng Hoa Thám.

3,5 tuổi cháu bắt đầu có sự phát triển rõ nét, 4 tuổi cháu gần như trẻ bình thường, học hát, múa, phát âm những câu thơ, bài hát như trẻ bằng lứa tuổi. Tuy nhiên vì lo con có sự phát triển chậm nên gia đình quyết định cho bé Minh Anh đi học chậm 1 năm, tức là 7 tuổi mới học lớp 1. Mẹ Minh Anh, chị Hiên là bác sỹ nên rất hiểu con và gia đình hoàn toàn không hề giấu giếm về thể trạng của con, đi đâu cũng nói là cháu chậm nói (cách đây hơn 10 năm thì ít ai hiểu và biết về chứng tự kỷ) vì thế Minh Anh cũng được gia đình, họ hàng, bạn bè của nội ngoại hiểu và thông cảm, chia sẻ với con.  

Chị Hiếu, mẹ Minh Anh chia sẻ: Học kỳ 1 lớp 1 cháu học ổn, làm toán, tiếng Việt khá tốt, gia đình cũng trao đổi với với giáo viên về con đặc biệt vì thế cô giáo quan tâm sát sao đến cháu, nhưng đến học kỳ 2, cô giáo đó chuyển trường, cô giáo khác lên thay: cháu không được quan tâm và cũng do sang chấn tâm lý nên tuy không phá phách nhưng con thu mình, không chịu giao tiếp với ai.

Được 3-4 năm, con khó hòa nhập nên bố mẹ quyết định cho con sang học ở trường có lớp hòa nhập dành cho trẻ tự kỷ và 2 năm nay con đã sang học một lớp học nghề dành cho trẻ tự kỷ như xâu vòng, làm bánh... để mai này con có thể tự lập kiếm tiền bằng chính nghề nghiệp của con.

Mình Anh giờ đây khá vui vẻ, sạch sẽ nhưng có một số nguyên tắc nhất định như không thích dùng đồ chung, vốn từ vẫn rất hạn chế, ngại giao tiếp. Đặc biệt là không chấp nhận sự thay đổi, khác biệt xung quanh: về món ăn, về quán ăn, đi chơi, về bạn bè (đã có thời gian Minh Anh không muốn đi học vì lớp có học sinh mới). Sự chấp nhận đến với con khó khăn và cần nhiều thời gian.

Ở lớp ngoài học các môn chung, vận động, tập Yoga, con có thể đọc được bản nhạc và chơi piano; con tự rửa bát, biết đặt cơm, rán đậu, quấn chả lá lốt và rán, tự úp mỳ tôm, gấp quần áo của từng thành viên trong gia đình và biết cất đúng tủ của từng người. Tuy nhiên bao nhiêu năm nay Minh Anh lại không thể tự buộc được tóc mặc dù con có thể làm bánh da lợn, bánh quy, xâu vòng, làm móc chìa khóa...

Chị Nguyễn Hiên chia sẻ: "Gia đình không ép cháu cái gì cả, cháu thấy vui khi đến lớp, ở đây cháu được học kỹ năng sống, làm bánh, xâu vòng. Chỉ mong sao con luôn vui vẻ, tự phục vụ được bản thân và biết được một nghề đơn giản và có thể sống được khi bố mẹ về già".

Màu xanh hy vọng...

Không phải cậu bé, cô bé mắc hội chứng tự kỷ nào cũng trở thành những người tài năng. Nhiều ông bố bà mẹ vẫn đang hằng ngày, hằng giờ chống chọi với nỗi khổ tâm, khó nhọc vì phía trước con là cả một chân trời vất vả, khó khăn để có thể hòa nhập, hoàn thiện mình.

Một thông điệp, khiến cho bất kỳ bà mẹ, ông bố nào, với tình yêu và sự quan tâm dành cho con cái, đều phải đọc dù đôi khi đã lướt qua nó: "Khi bạn có một đứa con phát triển "bình thường" và khi chúng đạt được điểm tốt ở trường, bạn thấy hạnh phúc. Khi con bạn cư xử "ngoan ngoãn", bạn hạnh phúc. Có con phát triển "bình thường" là một niềm vui vì dĩ nhiên đó là một đặc ân.

Minh Anh đang nấu ăn.

Nhưng hãy nghĩ nếu con bạn là một đứa trẻ có những hạn chế nhất định, ví dụ như tiếp thu chậm (dù chỉ là những kiến thức rất sơ đẳng) hoặc thậm chí mất hoàn toàn khả năng tiếp thu. Hãy ủng hộ cho những đứa trẻ đang phải vật lộn với những hội chứng đó để vươn lên trong cuộc sống, cũng như ủng hộ các ông bố, bà mẹ đang cố gắng giúp con mình. Trẻ em cần sự trợ giúp đặc biệt không khác gì với những đứa trẻ khác. Chúng muốn điều những đứa trẻ khác muốn: Được Chấp Nhận!".

Và nói như nhà báo Ngọc Trâm, một người mẹ có con gái 4 tuổi mắc hội chứng tự kỷ: "Mỗi đứa trẻ dù thế nào cũng luôn là một tình yêu hoàn hảo. Cô ấy tự kỷ - không phải lỗi của cô ấy, không phải lỗi của cha mẹ. Chúng tôi không xấu hổ vì điều ấy. Trước khi muốn chữa cho con, phải chữa cho cha mẹ. Cha mẹ phải chấp nhận sự thật một cách thoải mái, mới có thể nắm tay con - cùng đi dưới ánh mặt trời. Chúng tôi, không chỉ sống cho con, chúng tôi sống cho mình, cho nhau.

Tôi vẫn bảo chồng: nhờ con, chúng ta kết nối với nhau chặt chẽ, bền bỉ hơn, bởi nếu hai đứa tách nhau ra, không ai có thể chăm lo tốt cho cô ấy như những gì cô ấy đáng được hưởng. Ngẫu nhiên, màu tôi và chồng thích là màu xanh da trời - đó cũng là màu biểu trưng cho những em bé tự kỷ. Còn màu xanh - còn hy vọng".

Chị Thảo Chi, người mẹ cũng nhiều năm chiến đấu cùng con mắc hội chứng tự kỷ đã chia sẻ rằng, hạnh phúc là điều có thực đối với bất kỳ bố mẹ nào có con bị hội chứng tự kỷ tiến bộ dù chỉ là một điều rất nhỏ và là hiển nhiên đối với một bé bình thường. Chị đã nhìn thấy con mình cũng như các con trong lớp học không còn trải qua sự đau khổ khi đi xin học, chị được nhìn thấy con cười, con vui.

Bởi vì thực tế cho thấy, số lượng những trẻ lớn tự kỷ ngày càng hình thành rõ, đối tượng ấy chưa có lời giải cho vấn đề học nghề và việc làm. Mô hình nào để trẻ tự kỷ vị thành niên và thành niên có thể tiếp tục học tập vui chơi, học nghề một cách liên hoàn khi những chính sách hoặc ngôi trường chuyên biệt cho trẻ tự kỷ chưa có ở Việt Nam.

Và, nói như lời tâm sự của chị trong một bài viết dành cho con: "Mẹ biết rằng, sau này dù có cứng cáp, mạnh mẽ đến thế nào thì đôi bàn tay con, một người khuyết tật vẫn cần những đôi bàn tay khác nắm lấy, dìu dắt và dẫn đường. Đó cũng là lý do thôi thúc mẹ kể những câu chuyện của mẹ con mình, mong rằng luôn có thật nhiều những bàn tay chìa ra đón con và những người thiếu may mắn khác được hòa nhập với cộng đồng...".

Những đứa trẻ bình thường, để trở thành tài năng đã khó, với những đứa trẻ bị hội chứng tự kỷ, để trở thành những người đặc biệt của xã hội lại càng khó hơn. Chỉ có số ít những đứa trẻ tự kỷ trong số hàng ngàn đứa có khả năng đặc biệt ông trời ban tặng và được cha mẹ nuôi dưỡng, dạy dỗ, đầu tư cho con phát huy. Nhiều người, khi có con tự kỷ, thì chỉ ước ao một điều đơn giản, là con có thể hòa nhập với cộng đồng và tự lo cho những điều thiết yếu của cá nhân mình...

Khi nuôi một đứa con tự kỷ, mỗi người cha, người mẹ sẽ phải là một người bạn, một chuyên gia thực sự để chạm được vào thế giới đặc biệt của trẻ tự kỷ. Bởi đối với trẻ bình thường hiểu con đã khó, với những đứa trẻ tự kỷ thì càng khó khăn gấp bội. Sự yêu thương và hỗ trợ, giúp đỡ đúng thời điểm của gia đình, bạn bè và sự chung tay của cộng đồng xã hội sẽ chắp cánh cho những giấc mơ trong thế giới tưởng tượng của người tự kỷ thành hiện thực...