Mỹ: Rắc rối trong nhận phổi hiến tặng

Khi sinh ra, Sarah đã mang chứng bệnh xơ nang - bệnh rối loạn di truyền rất nguy hiểm, có tỉ lệ tử vong cao, rất ít người sống được trên 35 tuổi. Bệnh gây tổn thương các tuyến ngoại tiết, dẫn đến các bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính và thiểu năng tụy ở trẻ nhỏ. Mãi cho đến tháng 2 vừa qua, cô bé buộc phải nhập viện tại Bệnh viện Nhi ở Philadelphia để các bác sĩ theo dõi và điều trị.

Nhiều tháng qua, tình trạng phổi của Sarah đã xấu đi nhanh chóng. "Tôi không muốn làm con bé sợ hãi, tôi sẽ không nói rằng con sẽ chết bởi vì con bé chỉ mới 10 tuổi. Tôi đã động viên Sarah, chúng ta sẽ tiếp tục chiến đấu" - Janet Murnaghan - mẹ cô bé cho biết. "Chúng tôi biết rằng vấn đề ở đây là con tôi đang cần một lá phổi mới. Chúng tôi đã rất hy vọng mọi thứ sẽ ổn, nhưng tình trạng bệnh của Sarah đã dần xấu đi" - cha của Sarah - Fran Murnaghan nói trong sự đau khổ.

Mặc dù bệnh tình ngày càng trầm trọng nhưng cô bé vẫn lạc quan. "Con muốn đến trường cùng các bạn" - Sarah nói trong hơi thở mệt nhọc.  Được hỏi làm thế nào để sống chung với bệnh xơ nang, cô bé hồn nhiên nói: "Chúng ta hãy nhắm mắt lại và tưởng tượng chúng ta đang ở trên một con thuyền - con thuyền được ví như lá phổi. Nước sẽ giữ cho thuyền nổi nhưng cát sẽ làm chìm thuyền. Tuy tất cả những gì chúng ta có chỉ là một chút cát nhưng chúng ta sẽ ổn thôi".

Sarah chơi bản nhạc do chính em sáng tác trên đàn phiến gỗ.

Tên của Sarah đã nằm trong danh sách chờ đợi cho phổi mới. Cô bé là  người số 1 trong danh sách ưu tiên cho trẻ em trong khu vực của mình, trong đó bao gồm các tiểu bang Delaware, Maryland, New Jersey, Pennsylvania, Tây Virginia và Nork Virginia.

Năm 2012, chỉ có khoảng 10 ca cấy ghép trong nhóm tuổi của Sarah, theo Mạng lưới hiến nội tạng Hoa Kỳ. Trong khi đó có hơn 1.700 ca cấy ghép cho người lớn.

Vấn đề ở đây là Sarah nằm trong danh sách nhận phổi trẻ em, không phải phổi người lớn. Hai tuần trước,  cha mẹ của Sarah mới biết nếu cô bé đủ 12 tuổi thì sẽ có một cơ hội tốt để nhận phổi người lớn. Nhưng cô bé chỉ mới 10 tuổi, nên phải chờ để nhận phổi của trẻ em - nhưng nguồn phổi trẻ em hiến tặng rất khan hiếm.

Theo các quy tắc của mạng lưới này, cách duy nhất Sarah có thể nhận được phổi người lớn là khi các bệnh nhân khác trong khu vực của cô bé từ 12 tuổi trở lên không cần lá phổi đó nữa.

Các bác sĩ cho biết với tình trạng của Sarah thì lá phổi người lớn sẽ hoàn toàn phù hợp với cơ thể của bé.

Tiến sĩ Stuart Sweet, làm việc tại Bệnh viện Nhi St.Louis là thành viên Hội đồng quản trị lập ra hệ thống ghép cấy nhi khoa hiện nay. Ông cho biết, câu chuyện của Sarah khiến ông vô cùng xúc động nhưng nếu ông thay đổi hệ thống vì lợi ích của Sarah  thì "Sẽ có một bệnh nhân khác, rất có thể là một người vị thành niên sẽ bị bất lợi", ông nói.

Bố mẹ Sarah biết rằng các quy tắc đang làm cho con gái của mình gần như không thể nhận được phổi thông qua hệ thống cấy ghép. Nhưng vẫn còn một tia hy vọng: có khả năng một ai đó sẽ đến hiến tặng trực tiếp cho Sarah.

Sarah và các em của mình.

Vì vậy, gia đình của Sarah bắt đầu đưa lên một bản kiến nghị trực tuyến tại change.org để thuyết phục "Mạng lưới thu thập và cấy ghép bộ phận cơ thể" (Organ Procurement and Transplantation Network - OPTN) thay đổi chính sách của mình. Cho đến nay, họ đã thu thập được khoảng 40.000 chữ ký.

Các tổ chức thuộc “Bộ Y tế và Dịch vụ nhân sinh Hoa Kỳ vào tháng 5 vừa qua đã thông báo điều đó không mang lại một ngoại lệ cho Sarah. Trong bản thông báo có đoạn: "OPTN không thể ra một điều khoản qua đó tạo lợi thế cho một bệnh nhân này mà có thể gây bất lợi cho những người khác".

Trong khi lòng trắc ẩn và các nguyên tắc vẫn chưa tìm được tiếng nói chung thì Sarah có thể “ra đi” bất cứ khi nào, các bác sĩ cần phải đặt ống vào khí quản và chèn một ống vào phổi để hỗ trợ hô hấp cho cô bé. 

Được biết, các bác sĩ cũng đang có kế hoạch phẫu thuật Extracorporeal Membrane Oxygenation (oxy hóa qua màng ngoài cơ thể, một kỹ thuật hỗ trợ tạm thời chức năng tim và phổi bởi một hệ thống tim phổi nhân tạo - pv) trong thời gian tới để chuyển hướng tình hình, có thể cô bé sẽ có thêm một thời gian để chờ một người hiến tặng trực tiếp.

Suốt 3 tháng qua, Sarah  chỉ ra ngoài được 2 lần,  thế nhưng cô bé rất lạc quan và không hề có ý nghĩ bỏ cuộc. Sarah không từ bỏ hy vọng, luôn tin tưởng rằng sẽ có người hiến tặng và rất háo hức chờ đợi những hơi thở đầu tiên với lá phổi mới