Người mẫu mắc bệnh hiếm gặp

Chủ Nhật, 11/11/2012, 04:45

Người mẫu 19 tuổi người Anh Louis Wedderburn mắc phải một căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến cho mỗi khớp của cô trông giống như cơ biến thành xương gọi là "mô phát triển không bình thường thành xương tăng dần" - hay Fibrodysplasia ossificans progressive (FOP). Đây là loại bệnh di truyền biến mô mềm thành xương từ đó thường xuyên "đông cứng" người ở một tư thế nhất định. Có 700 ca bệnh hiếm loại này xảy ra trên toàn thế giới và có 45 bệnh nhân ở nước Anh. Nếu không được chữa trị, tuổi thọ trung bình của bệnh nhân FOP là khoảng 40 tuổi.

Chỉ còn là vấn đề thời gian trước khi Wedderburn bị "đông cứng" ở tư thế đứng giống như mannequin và lúc đó buộc phải sử dụng xe lăn. Mặc dù vậy, Wedderburn vẫn không từ bỏ ước mơ bước lên sàn diễn thời trang thế giới. Và, hiện nay Wedderburn đang trải nghiệm nghề người mẫu tại Tuần Thời trang London ở Anh và sau đó sẽ xuất hiện trên tạp chí Elle nổi tiếng thế giới. Wedderburn tâm sự rằng: "Tôi muốn gia tăng sự cảnh báo về căn bệnh FOP đến mọi người".

Được chẩn đoán mắc phải FOP từ lúc lên 3 tuổi và khi bước vào tuổi dậy thì, bệnh của Wedderburn phát triển nặng thêm - cả hai cánh tay của cô bị khóa cứng một chỗ và cột sống cũng bị cứng đơ. Nhưng bệnh tình vẫn không dập tắt được niềm đam mê thời trang của Wedderburn, cô tìm mua mọi sản phẩm thời trang mới nhất, trải qua nhiều giờ tập luyện kỹ thuật và phong cách biểu diễn.

Wedderburn cho biết, cô muốn trở thành một nhà tạo mẫu hay một chuyên gia trang điểm. Wedderburn luôn phải có người đi kèm bởi vì khả năng vận động của cô vô cùng hạn chế cũng như phải hết sức cẩn thận khi ở giữa đám đông bởi vì bất cứ sự va chạm nhẹ nào cũng khiến cô... ngã lăn ra đất.

Hiện Wedderburn có kế hoạch làm việc tại nhà như duy trì một blog thời trang và tạo mẫu. Wedderburn ấp ủ hy vọng sẽ có cách điều trị bệnh FOP sau khi có tin các nhà khoa học mới đây đã ngăn chặn thành công sự tiến triển của bệnh nơi chuột thí nghiệm. Dĩ nhiên đó chỉ là hy vọng, bởi vì các nhà khoa học cho biết phải mất từ 3 đến 5 năm thậm chí lâu hơn mới có thể chữa trị FOP ở người

An Di (theo Independent)
.
.