Tự học chữa bệnh để "đưa con trở lại thiên đường"
Thi thoảng, các bậc phụ huynh chợt giật mình thấy con em mình có những biểu hiện cá biệt hoặc tỏ ra lập dị: chỉ thích xem tivi, không trò chuyện cùng ai, không tham gia vào các trò chơi với bạn bè cùng lứa tuổi, thích ngồi một mình trong bóng tối, nhiều khi tự gây nguy hiểm cho chính bản thân mình. Sau nhiều năm nghiên cứu, giới khoa học đã đặt cho hiện tượng tâm lý này cái tên: bệnh tự kỷ. “Cuộc chiến” với căn bệnh kỳ lạ này, nhiều năm trời, được xem là vô vọng...
Câu chuyện của một người mẹ
Chúng tôi gặp chị vào những ngày cuối tháng 8, giờ chị đã là “người của công chúng” có thể tạm gọi là vậy. Chị được biết đến nhiều, bởi cho tới nay, dường như chị là người duy nhất đã đi nửa vòng trái đất từ Việt Nam sang Mỹ để học một khóa đào tạo về căn bệnh tự kỷ nhằm chữa trị chứng bệnh này cho chính con trai của mình. Chị tên là Lê Thị Phương Nga.
Sinh trưởng trong một gia đình với nhiều thành viên là bác sĩ đã thành danh, có thể là tự mãn nhưng chị luôn nghĩ mình ít nhiều am hiểu về nhiều loại bệnh trạng khác nhau trên cơ thể người. Mà cho dẫu là không am tường hết đi chăng nữa, thì chị vẫn có thể tham khảo những người thân trong gia đình. Cho đến cuối năm 1997, khi mà cậu con trai của chị có cái tên Cún Nicky ra đời.
Từ lúc sinh ra cho đến khi Cún được 12 tháng tuổi, nói theo cách của dân gian thì bé rất “dễ nuôi”, chịu ăn chịu ngủ và bụ bẫm hơn so với những đứa trẻ khác. Duy chỉ có điều lạ là bé hay khóc vô cớ, chị cứ chặc lưỡi: “Con nít đứa nào mà không khóc vô cớ”. Rồi bé không chịu chơi đồ chơi, chỉ thích cầm cái lược chải tóc hàng giờ liền. Nghĩ là chuyện con nít, chị không quan tâm đến đặc điểm đó của bé. Chuyện bẵng đi cho đến lúc Cún 1 tuổi.
Như bao bà mẹ khác, chị bắt đầu cho Cún tập ăn. Tuy nhiên, dạy mãi từ mềm mỏng cho đến cứng rắn, có khi là bỏ đói đến xanh cả mặt nhưng Cún nhất định không dùng tay chạm vào thìa để múc thức ăn. Linh tính mách bảo với chị rằng Cún đang gặp những điều bất thường. Và khi để ý kỹ hơn, chị nhận ra rằng những thìa thức ăn chị đút cho Cún, bé thường nuốt trọn chứ không chịu nhai. Khủng khiếp hơn, Cún đã không thèm đáp lời gọi của bất kỳ ai và rất hay bịt tai, la hét hoặc chui vào góc nhà ngồi buồn bã.
Chị nói với chồng về những biểu hiệu bất thường của Cún, anh an ủi chị rằng một đứa trẻ dễ thương như vậy thì không thể bị “bất thường” được. Duy chỉ có chị, chị hiểu rằng Cún của mình ngày càng rời xa vòng tay của chị. Phải mất 6 tháng chị mới thuyết phục được chồng mình nhìn nhận là Cún đang phát triển bất thường. Trong 6 tháng đó, Cún ngày càng có những biểu hiện đáng sợ hơn như: nhìn mọi người và đồ vật xung quanh bằng đôi mắt ngơ ngác, không bao giờ nhìn thẳng vào bất kỳ ai trừ lúc... giận dữ. Và có khi, chị cảm thấy Cún đã không còn nhận ra... chị.
Khi Cún 18 tháng, bác sĩ đa khoa người Thụy Sĩ Mike Vannoort đang làm việc tại TP HCM khi được vợ chồng chị nhờ giúp đỡ về chuyện của Cún đã nói thẳng: “Ông bà nên đưa cháu sang Mỹ để nhận được sự hỗ trợ. Nếu ở đây, chỉ có cách vứt cháu đi”. Chính chữ “vứt” của người bác sĩ nước ngoài này đã khiến vợ chồng chị vô cùng hoảng sợ. Tự kỷ, căn bệnh ngỡ như đơn giản ấy đã dần đẩy Cún của chị về một thế giới xa lạ, u tối. Càng lớn, những biểu hiện bất thường ngày càng nặng hơn, bé la hét liên tục, đi vòng tròn vô thức cả nửa giờ liền, không còn cảm giác đói lạnh, không tự vệ sinh cá nhân được, hai cánh tay hoàn toàn không có giá trị sử dụng...
Chị đưa Cún đi khám nhiều bệnh viện và được các bác sĩ chẩn đoán đưa ra kết luận: “Bé bị loạn tâm”, “Mất trí”... Hoặc: “Con chị có bị gì đâu, tại gia đình chiều quá nên bé... chướng. Vậy thôi!”. Không thể đếm được bao nhiêu đêm chị gần như thức trắng, ôm con trên tay đi quanh quẩn trên sân thượng chỉ với điều cầu khấn duy nhất Cún đừng la hét nữa.
Rồi chị được người quen giới thiệu và quyết định sang Mỹ để học một khóa đào tạo về chữa bệnh tự kỷ với vị bác sĩ có tên là Glenn Doman, một người đã hơn 60 năm làm công việc phục hồi trẻ bại não. Chị nói khi chị gặp bác sĩ G. Doman, chị có cảm giác như mình là cô Tấm gặp được Bụt. Bởi không hiểu sao, chị tin Cún sẽ được cứu.
Những ngày đầu đến lớp học ở Mỹ, chị biết thế nào là cái lạnh run người của mùa đông vùng Bắc Mỹ. Nhưng, cái lạnh đó chưa thấm vào đâu khi mà chị hiểu được tận tường tình cảnh của các bé mắc bệnh tự kỷ và chậm phát triển ở Việt Nam, trong đó có Cún của chị, đang kéo lê cuộc sống khắc khoải...
Cuộc duy trì sự sống một cách mòn mỏi và hoàn toàn tuyệt vọng. Niềm hy vọng lớn nhất của chị trong thời điểm này là được trò chuyện với phụ huynh và con của họ, những đứa bé từng sống đời sống thực vật, tự kỷ, down, liệt... nay đã hồi phục tương đối đến mức có thể tự di chuyển, học tập khá bình thường và có thể tự sinh hoạt.
Có một kỷ niệm chị nhớ mãi, đó là hôm đầu đến lớp tham gia khóa học của bác sĩ Glenn Doman với những vết bầm còn sót lại trên mặt và cổ, một giảng viên đã hỏi: “Chị bị chồng đánh à?”. Chị đáp, không phải là do chồng đánh, mà là do con trai bị bệnh tự kỷ đánh.
Vị giảng viên ngạc nhiên, không hiểu sao đứa trẻ 27 tháng tuổi lại có thể gây nên những vết thâm tím trên mặt và cổ của mẹ mình nên hỏi lại: “Sao chị không ngăn bé lại”. “Tôi không hiểu gì về căn bệnh của bé. Hơn nữa, tôi không dám vì sợ con tôi có thể bị bệnh nặng hơn khi tôi phản ứng lại”, chị đáp. Khóa cơ bản về những điều cần làm cho trẻ bại não mà chị đã tham gia đó diễn ra vào giữa mùa đông đầy tuyết phủ của tháng 12/1999.
Và chị đã “nếm trải” mùa đông vùng Bắc Mỹ thêm nhiều lần nữa, chị đã dành 5 năm với rất nhiều chuyến bay con thoi Việt Nam – Mỹ để hiểu tường tận căn bệnh tự kỷ này. Tổng cộng, chị đã tham gia 14 khóa học với mức chi phí không hề rẻ, tổng số tiền chị phải bỏ ra từ sinh hoạt cho đến học phí lên đến hơn 100 ngàn USD.
Với những kiến thức đã học được, chị bắt tay vào việc trị liệu cho con trai của mình. Bệnh tình của Cún biến chuyển theo chiều hướng tích cực. Chị kể năm 2004, chồng chị đi vắng, chị lại bị tai nạn nên nằm trị bệnh ở nhà. Trong nhà, chỉ có Cún, chị và một cô giúp việc.
Ngại những việc nhỏ phải nhờ cô giúp việc, chị nói như cầu may khi thấy Cún quanh quẩn bên giường mình: “Mẹ khát nước”. Chị vừa dứt lời, Cún lập tức chạy đi và vài phút sau xuất hiện với ly nước trên tay. Quá mừng rỡ, chị thử thêm lần nữa: “Mẹ muốn đọc báo”. Bất ngờ thay, Cún nhanh chóng đi ra và trở lại với chồng báo đưa ra trước mặt chị. Nước mắt chị lại rơi, lần đầu tiên sau nhiều năm, Cún của chị đã trở lại.
Tính đến giờ, chị đã điều trị cho Cún được 9 năm. 9 năm với biết bao nhiêu là việc, và bé Cún giờ đây đã có thể gần như bình thường. Bé đã có thể đọc, làm toán, sinh hoạt cá nhân và cả học nhạc.
Những câu chuyện khác
Chị Nga kể câu chuyện của một bé trai khác. Bố mẹ bé trai này đều là người trí thức, thường xuyên đi công tác nước ngoài. Bé phát bệnh lúc hai tuổi rưỡi với biểu hiện, khi đang nói bập bẹ bé bỗng nhiên mất dần ngôn ngữ và không thể nói được nữa. Bố mẹ bé nhanh chóng đưa bé đến bệnh viện, một bác sĩ người Pháp đưa ra kết luận người có lỗi là... mẹ bé vì bà đã gây ra chấn động nào đó về tâm lý khiến bé không nói được. Chính vì kết luận này của bác sĩ, khiến mẹ bé lâm vào trạng thái khủng hoảng tâm lý do không biết mình đã gây ra chấn động gì cho bé.
Một câu chuyện nữa. Một vị phụ huynh nghe chuyện của chị đã tới để nhờ chị giúp đỡ. Vị phụ huynh này kể con chị ta vốn học rất giỏi, nhưng sau đó sức học cứ giảm dần và đến năm 12 tuổi thì bắt đầu có ảo giác về âm thanh. Chị cho con mình đi khám ở các chuyên gia nổi tiếng về trị liệu thần kinh tại TP HCM, cháu được chỉ định dùng thuốc.
Tuy nhiên, sau một thời gian ngắn, chị phát hiện con mình ngày càng đờ đẫn, căn bệnh diễn biến theo chiều hướng tồi tệ hơn. Chị mang thắc mắc này đến hỏi các chuyên gia và nhận được lời khuyên của họ. Thế là suốt nhiều năm, chị cứ chữa theo cách của vị chuyên gia kia mãi mà không biết rằng con mình ngày càng đi vào ngõ cụt.
Cho đến khi chị gặp chị Phương Nga để mong giúp đỡ thì cháu đã 17 tuổi, chỉ có thể nằm một chỗ, gần như là lâm vào tình trạng đời sống thực vật. Chị hỏi chị Phương Nga là liệu con chị có hy vọng gì không. Đương nhiên, câu trả lời của chị là “không thể hứa trước được điều gì, cứ trị tới đâu hay tới đó. Vì tình trạng của cháu đã quá nặng”. Lần đầu tiên, chị Phương Nga bật khóc trước tình cảnh đau lòng của một bệnh nhân.
Còn rất nhiều trường hợp trẻ mắc bệnh tự kỷ khác mà phụ huynh lẫn nhiều bác sĩ không được đào tạo bài bán về căn bệnh này không thể nhận biết được.
Trên thực tế, chứng tự kỷ hay còn gọi là tự bế có tên khác dễ hiểu hơn là Rối loạn phát triển lan tỏa. Theo chị Phương Nga thì hiện tại, trên thị trường y tế có rất nhiều phương pháp trị liệu cho trẻ tự kỷ và chậm phát triển, phương pháp nào thì thoạt đầu rất có kết quả. Nhưng yếu tố để các bậc phụ huynh lựa chọn phương pháp chữa trị cho con em mình là hãy cân nhắc mức độ tiến bộ và tiến độ hồi phục giữa các phương pháp.
Chị Phương Nga mới hoàn thành xong cuốn tự truyện có tên “Đưa con trở lại thiên đường”. Chị tâm sự rằng, qua tự truyện, chị chỉ muốn chia sẻ đôi điều với những ai có cùng cảnh ngộ, giúp thêm một bé tự kỷ, chậm phát triển - dù chỉ một thôi - thì đó sẽ là niềm hạnh phúc cho bản thân tôi, bên cạnh niềm hạnh phúc không gì sánh được là ngày ngày nhìn thấy con mình đang dần trở lại cuộc sống bình thường...
