Dị ứng với nước, căn bệnh cực hiếm trên thế giới

Barbara Ward sống ở hạt Durham, miền Bắc nước Anh phải tránh tập thể dục, xem phim tình cảm ướt át hay làm một số việc trong nhà (như rửa chén hay tắm giặt) bởi vì mồ hôi và nước mắt có thể gây dị ứng bỏng rát da. Barbara Ward đã phải nhập viện sau khi tắm vòi hoa sen tại nhà. Barbara Ward cho biết cứ sự tiếp xúc nào với nước cô cũng nổi mẩn đỏ đau rát và khó thở, cho nên lúc nào cô cũng phải mang theo bên mình hai ống tiêm EpiPen trị sốc mẫn cảm cũng như thuốc chống dị ứng. Ward chỉ dám tắm 2 - 3 phút 1 tuần trong tình trạng đau đớn.

Triệu chứng nổi mẩn khắp người do dị ứng với nước.

Barbara Ward cho biết: "Tôi không thể đọc các post buồn thương trên Facebook vì có thể khiến cho tôi mủi lòng mà rơi nước mắt. Không giống như những bà mẹ bình thường khác, tôi không thể chơi đùa với con cái vì sợ đổ mồ hôi”. Người mẹ của 4 đứa con bắt đầu nhận thấy có điều gì khác thường khi những nốt mẩn đỏ nổi khắp người. Ban đầu, bác sĩ chẩn đoán Ward bị chàm và kê đơn kem steroid song tình trạng vẫn không khá hơn.

Barbara Ward kể: "Mỗi khi uống nước tôi đều cảm thấy cổ họng như bị nghẹn và bắt đầu thở khò khè". Tháng 10/2013, sau nhiều năm đau khổ với những triệu chứng lạ lùng, Ward mới được chẩn đoán mắc chứng dị ứng với nước khi vào bệnh viện. Michael, người chồng 46 tuổi của Ward, phải thay vợ làm mọi việc trong nhà như giặt giũ, nấu ăn và rửa chén bát. Trong suốt 20 năm, Ward chỉ có thể uống nước trà hay sữa thay cho nước lọc để không bị dị ứng.

Bà Maureen Jenkins, chuyên gia dị ứng của Allergy UK.

Hiện nay, Barbara Ward nhận được sự trợ giúp từ 2 tổ chức từ thiện của Anh, Anaphylaxis UK và Allergy UK, để có được cuộc sống bình thường. Maureen Jenkins, chuyên gia dị ứng của Allergy UK, giải thích: "Aquagernic urticarial là căn bệnh cực hiếm và khó dự đoán được khi nào nó trở nặng thêm lên. Các triệu chứng của bệnh không do các cơ chế dị ứng thông thường gây nên. Hiện nay, khoa học vẫn chưa thể hiểu được cơ chế sinh học đằng sau những triệu chứng này".

Một cô gái người Anh khác là Alexandra Allen, cũng bị dị ứng với nước như Barbara Ward. Sau khi trải qua những triệu chứng nổi mẩn đỏ khắp người một cách kỳ lạ, Allen tìm kiếm trên web và bất ngờ vào được một trang y học đề cập đến chứng aquagenic urticarial. Và, cuộc đời của Allen bắt đầu thay đổi từ năm 12 tuổi sau khi được bác sĩ chuyên khoa da liễu chẩn đoán cô mắc phải căn bệnh hiếm hoi này. "Chứng nổi mề đay do dị ứng với nước đã làm cho tôi đau đớn không thể chịu đựng nổi", Allen tâm sự.

Cô gái 17 tuổi buộc phải thay đổi chế độ ăn hằng ngày và mọi sự vận động cơ thể đều phải thực hiện trong môi trường nhiệt độ lạnh để giữ cho cơ thể không sinh ra quá nhiều dầu, mồ hôi cũng như chỉ được phép tắm vòi hoa sen 3 lần/tuần - trong vòng vài phút với nước lạnh.

Da tay và chân của Allen ít nhạy cảm hơn với nước, song cũng không thể để cho chúng bị ẩm. Đổ mồ hôi khi ngủ cũng là cực hình đối với Allen. Các triệu chứng có thể kéo dài từ 3 giờ đến thậm chí 7 ngày sau khi tiếp xúc với nước. Allen nói về cảm giác của mình: "Hãy thử hình dung bạn nhúng tay vào lọ acid sau đó da tay bị tróc ra. Đó là cảm giác của tôi".

Theo bác sĩ Barney J. Kenet, chuyên khoa da liễu Trung tâm Y khoa Cornell cho biết, chứng dị ứng với nước rất hiếp gặp cho đến nay y văn thế giới chỉ ghi nhận có khoảng 50 trường hợp: "Đó là thực tế. Chúng tôi cũng đã từng nghe nói đến chứng dị ứng này nhưng từ khi hành nghề đến nay mới có dịp chứng kiến".

Barbara Ward thường xuyên mang theo bên mình 2 ống tiêm EpiPen trị sốc mẫn cảm (trái) và Alexandra Allen.

Theo một bài báo trên Tạp chí Journal of Allergy Immunological Practice, aquagenic urticarial gây ra các phản ứng giống như dị ứng sau khi da tiếp xúc với nước mưa, tuyết, mồ hôi và nước mắt. Theo bác sĩ của Kenet, có một giả thuyết cho rằng các tuyến mồ hôi dưới lớp da sinh ra độc tố dẫn đến phản ứng dị ứng. Chứng bệnh của Allen được cho là thoái hóa, nghĩa là tình trạng sẽ càng tồi tệ hơn theo thời gian và số lần tiếp xúc với nước.

Năm 2014, có một phụ nữ Anh cũng bị dị ứng với nước - bảo với Allen rằng bà chỉ có thể uống nước ngọt Diet Coke mà thôi. Allen cũng hợp tác làm việc với các tổ chức nhân đạo tại nhiều quốc gia khác nhau trên thế giới. Allen có ước mơ trở thành nhà sinh học biển trong tương lai và sống trên chiếc thuyền buồm, nhưng  tất cả đều khép lại bởi chứng dị ứng quái gở mà cô đang phải chịu đựng.