Chăm sóc trẻ tự kỷ: Cần những bàn tay yêu thương

Bác sĩ Orly Attia Dafni chuyên ngành Nhi khoa và Trẻ tự kỷ đến từ Hà Nội Family Medical Practice nói: “Chúng ta cần phải phân biệt việc không chữa được bệnh tự kỷ và không giúp cho trẻ tiến bộ được. Nếu gọi là bệnh tự kỷ đúng là không có thuốc chữa, nhưng nếu xem đó là một tình trạng rối loạn về giao tiếp thì phải xác định được mức độ để từ đó có thể đưa ra những biện pháp can thiệp”.

Đã có không ít những câu chuyện kỳ thị trẻ tự kỷ, coi trẻ như một sinh vật lạ gây áp lực cho ngay cả gia đình trẻ tự kỷ hay những câu chuyện cảm động về sự nỗ lực chăm sóc với chế độ đặc biệt của những người mẹ có con tự kỷ. Trẻ tự kỷ rất cần bàn tay chăm sóc yêu thương, hỗ trợ từ gia đình, cộng đồng xã hội để hòa nhập hơn với môi trường xung quanh.

Theo các nhà khoa học, tự kỷ được chỉ ra là một rối loạn xảy ra đối với tất cả các chủng tộc, nhóm người với những nền kinh tế xã hội khác nhau. Tự kỷ ở trẻ nam (1 trong 42) cao gấp 5 lần trẻ nữ (1 trong 189). Những nghiên cứu ở châu Á, châu Âu, và Bắc Mỹ chỉ ra người mắc rối loạn phổ tự kỷ có tỉ lệ trung bình là 1% dân số. Nghiên cứu ở Hàn Quốc cho thấy tỉ lệ này lên đến 2,6% dân số. Ở Việt Nam hiện nay chưa có nghiên cứu nào về  tỉ lệ tự kỷ trong toàn quốc. Tuy nhiên, tỉ lệ tự kỷ tăng nhanh.

Trong báo cáo khoa học tại Hội thảo quốc gia đầu tiên về tự kỷ vào tháng 3/2013 tại Hà Nội, PGS.TS Nguyễn Thị Hoàng Yến chủ nhiệm đề tài "Tình hình chăm sóc, giáo dục và hồi phục chức năng cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam" chỉ ra rằng ở Việt Nam hiện nay chưa có nghiên cứu nào về tỉ lệ mắc tự kỷ và tỉ lệ lưu hành bệnh tự kỷ".

Một số nghiên cứu ở Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi đồng I, TP HCM chỉ ra tỉ lệ trẻ em mắc rối loạn tự kỷ đang tăng nhanh. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 - 2007. Số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000. Số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000.

Thống kê tại Bệnh viện Nhi đồng I, số trẻ điều trị tự kỷ tại đây tăng nhanh. Năm 2000 chỉ có 2 trẻ, năm 2004 có 170 trẻ, năm 2008 con số đã tăng vọt 324 trẻ. Tại một dự án chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật của tổ chức phi chính phủ (NGO) Plan: Tại một huyện của Hà Nội trong tổng số 733 trẻ khuyết tật được phát hiện thì có tới 512 trẻ khuyết tật phát triển, trẻ tự kỷ chiếm 10%.

Nhiều người nghĩ rằng tự kỷ là bệnh, nhưng theo các nhà khoa học, tự kỷ không phải là bệnh, chính vì vậy có rất nhiều các tên gọi khác nhau, người gọi là tự kỷ, người gọi là rối loạn tự kỷ, chứng tự kỷ, bệnh tự kỷ… Các nhà khoa học khuyến khích nên gọi là rối loạn tự kỷ hay rối loạn phát triển. Trẻ tự kỷ thường có những biểu hiện khác thường và không hòa đồng, rất khó khăn khi giao tiếp, khuôn mặt thường vô cảm, ít biểu lộ trạng thái cảm xúc. Để điều trị cho trẻ tự kỷ là cả một vấn đề không chỉ của gia đình mà còn môi trường sống xung quanh của trẻ.

Hiện nay, các nhà khoa học chỉ ra rằng trên thế giới chưa có thuốc nào chữa khỏi tự kỷ, tuy nhiên bằng sự hỗ trợ điều trị và cách nuôi dưỡng chăm sóc đặc biệt, trẻ tự kỷ sẽ giảm bớt  các biểu hiện triệu chứng khác thường và dễ dàng hơn trong các mối quan hệ xã hội. Trẻ tự kỷ đôi khi rất có năng khiếu nghệ thuật, rất giỏi một môn nghệ thuật nào đó, như hội họa, âm nhạc…

Một nhạc sĩ trẻ có tiếng ở Việt Nam có một cậu con trai năm nay 11 tuổi, ngay từ hồi  bé đã vô cùng khó khăn khi giao tiếp xã hội. Khi đưa con đi khám, bác sĩ kết luận con anh bị tự kỷ. Tuy nhiên, thường thì bé rất vô cảm với tất cả các hoạt động khác trong gia đình nhưng cậu tỏ ra vô cùng hứng thú với việc nghe cha chơi đi chơi lại một bản nhạc. Cậu bé có thể ngồi hàng giờ nghe cha đàn ghi ta.

Thấy con thích đàn, vậy là khi cậu bé mới được 3 tuổi rưỡi, cha mẹ đưa con đến một cô giáo dạy piano. Cô giáo bảo tuổi cháu còn quá nhỏ để học đàn piano, cô bảo hay để cháu vào lớp 1 anh chị dẫn cháu đến học, nhưng nhạc sĩ thuyết phục cô giáo nhận bằng được con mình.

Các chuyên gia y tế nghiên cứu về tự kỷ và phụ huynh có trẻ tự kỷ trong buổi hội thảo.

Cậu trò nhỏ tuổi này đã làm cô giáo vô cùng kinh ngạc về khả năng cảm thụ âm nhạc của cậu, chỉ trong một thời gian ngắn cậu đàn tuyệt hay, tuy nhiên cả buổi học cậu bé không bao giờ nói một câu, chỉ cắm cúi đánh đàn. Cậu học 3 tháng bằng đứa trẻ bình thường trong 3 năm. Khi nói chuyện với nhạc sĩ, anh kể anh đã hà khắc đến độ ngay khi bé 4 tuổi anh đã bắt con ngồi vào đàn trung bình ngày nào cũng tập đàn 8 tiếng, cậu bé cũng chẳng hề cảm thấy phiền lòng và say sưa lướt tay trên các phím đàn.

Một nữ nghệ sĩ rất nổi tiếng, chị vừa là diễn viên múa kiêm diễn viên điện ảnh, ở cuộc hôn nhân thứ hai với người chồng ngoại quốc chị có hai cậu con trai, cả hai đứa trẻ này khuôn mặt đẹp như thiên thần nhưng điều đáng tiếc là cả hai đều tự kỷ. Một cậu bị tăng động, một cậu ở dạng trầm cảm. Một cậu nghịch ngợm, hiếu động quá mức, hoàn toàn không sợ những thứ cần phải sợ. Cậu sẵn sàng băng qua đường khi xe đang đi đến gần, hoặc có thể nhảy xuống ở một độ cao mà không có ai dám nhảy… Còn cậu bé kia cả ngày gần như không nói câu nào, chỉ mải mê chơi một thứ đồ vật một cách say sưa. Cả hai cậu bé đều rất yêu mẹ và hoàn toàn vô cảm với tất cả mọi người xung quanh. Nữ nghệ sĩ giải nghệ, ở nhà chăm sóc hai con.

Một người bạn đến chơi nhà chị đã chứng kiến chị đưa tiền cho con, một tờ tiền bên tay phải và một tờ tiền bên tay trái dặn đi mua đường và mua nước mắm. Chị bảo tờ tiền bên tay phải mua nước mắm, tờ tiền bên tay trái thì mua đường. Cậu bé ra khỏi nhà được 10 phút quay về nhà hỏi lại mẹ: "Tờ tiền nào mua mắm? Tờ tiền nào mua đường?".

Chị lại chỉ dẫn cho con. Lần này cậu bé đi và một lúc về bên tay phải cầm một chai nước mắm, bên tay trái cầm một túi đường. Lẽ ra ở độ tuổi của con chị, cậu anh phải học năm cuối của cấp 2, cậu em học cấp 1 nhưng cả hai cậu bé đều không được đến trường mà chỉ ở nhà với mẹ.

Hỏi tại sao chị lại không đưa con tới trường? Chị bảo bởi vì con chị không thể hòa đồng với những đứa trẻ khác. Cả hai đều gặp khó khăn trong giao tiếp. Đã có lần chị xin cho con vào được một trường học. Đi - về cậu thích duy nhất một con đường, nếu đi sang con đường khác lập tức cậu gào khóc ầm ĩ. Còn ở lớp, thằng bé tăng động hung hăng quá mức, sẵn sàng cào cấu bạn, chẳng có ngày nào là khi đến đón con chị không bị cô giáo kể tội của con chị, các bậc phụ huynh tỏ ra vô cùng khó chịu. Họ nói con chị bất thường, có vấn đề về thần kinh, cần phải tách con chị ra không để ảnh hưởng những đứa trẻ khác.

Cô giáo nói: "Thằng bé này tự kỷ rồi, chị phải đưa ngay đến bác sĩ khám đi". Những đứa trẻ khác thấy cô giáo gọi bạn vậy chúng liền đồng thanh bảo: "Ê! Thằng này bị tự kỷ rồi chúng mày ơi". Hoặc là: "Ra mà xem thằng tự kỷ này". Từ đó cái tên của con chị được đổi thành tự kỷ cứ mỗi lần đến lớp là các học sinh gọi con chị là "thằng tự kỷ". Còn chị, lòng đau thắt lại, từ lâu chị đã biết bệnh của con, nhưng chị vẫn mong chờ con chị như bao đứa trẻ khác được tới lớp, tới trường nhưng sức ép tại môi trường xã hội không thể để xung đột hơn thêm nữa. 

By Trang Nguyen - Project Manager Hướng dẫn phát hiện sớm trẻ tự kỷ (trên quan điểm của nhà giáo dục) thạc sĩ Nguyễn Thị Nha Trang cho biết: nhiều bậc phụ huynh có con tự kỷ tìm đến chị để chia sẻ về sự khó khăn, điều hòa trong các mối quan hệ xã hội. Ngay trong gia đình, áp lực từ mẹ chồng, anh em nhà chồng, cô gì chú bác họ hàng khi có trẻ bị tự kỷ, họ nhìn trẻ tự kỷ như một căn bệnh kỳ lạ và họ tò mò, soi mói các hoạt động của trẻ bằng con mắt lạ lẫm, luôn đưa ra những bình phẩm thiếu thiện cảm.  Không phải bậc phụ huynh nào cũng dễ dàng vượt qua được áp lực đó.

Những câu mà bậc phụ huynh thường nghe thấy giáo viên ở trường lớp hay mọi người xung quanh gọi con họ là: "Nó không bình thường, hết thuốc chữa". Họ tò mò, hiếu kỳ nhìn trẻ tự kỷ như những sinh vật lạ, thậm chí mang cho họ như một thú vui.  Họ không hiểu tại sao một cậu bé có thể ngồi cả ngày ở đúng một vị trí và chỉ chơi một cái bánh xe. Tại sao trẻ lại lặp lại y lời của người nói chuyện với chúng? Nói với giọng đều đều như người máy, trên khuôn mặt hoàn toàn vô cảm?! Tại sao trẻ lại không hiểu các câu chuyện đùa, chế nhạo, trêu tức?!... Tuy nhiên, nhiều bậc phụ huynh không thể chịu đựng được việc chấp nhận thực tế khi con mình là trẻ tự kỷ, mặc dù trẻ đã có những biểu hiện bất thường, nên họ cương quyết không đưa con đi khám.

Câu chuyện chia sẻ của chị Nguyễn Lan Phương, mẹ bé Hà Đình Chi (tên ở nhà gọi là Nem) là một cuộc tranh đấu vật lộn với số phận để tìm ra ánh sáng, phương thuốc thần kỳ cho cậu con trai đã 9 tuổi của mình. Chị bảo chị coi con như một cái cây, cái cây đó có thể ngay từ khi sinh ra đã còi cọc, ốm yếu nhưng nếu có được bàn tay chăm sóc cái cây đó sẽ xanh tươi trở lại. Quan điểm của chị là trẻ em phải được tới lớp, tới trường.

Khi con chị học lớp 1 chị đã thuyết phục nhà trường nhận con chị, nhưng ngoài cô giáo chủ nhiệm con chị còn có một giáo viên riêng luôn đi kèm bên cháu. Những ngày đầu Nem đến lớp là những ngày tháng vô cùng khó khăn, chị lúc đấy như một quan tòa. Khi nào nhìn thấy bóng dáng chị là các bạn lại chạy ùa ra kể tội Nem, Nem thường xuyên đánh bạn, xô bạn ngã, cào, cắn bạn… Hôm nào chị cũng phải gọi điện đến từng nhà phụ huynh của các bạn trong lớp để xin lỗi. Người an ủi cảm thông, người tỏ ra nghi ngờ nói là liệu con chị có tiếp tục học được không. Nem không thích chơi với người lạ, không thích nói chuyện, cậu chỉ thích vẽ.

Chị nghĩ Nem không tìm ra ngôn ngữ để giao tiếp với mọi người nên hội họa là kênh giao tiếp quan trọng nhất của Nem với thế giới bên ngoài. Đến nay Nem đã có hơn 1.000 bức tranh. Chị trân trọng những bức tranh của con, chị lồng khung hàng trăm bức tranh của con. Vẽ là sở thích duy nhất của bé. Ngay từ khi Nem còn học mẫu giáo, ở lớp cô kê đồ như thế nào thì ở nhà trong phòng của Nem phải kê giống hệt như vậy.

Chị đưa cho con một cây chổi và nói con hãy quét trên cái sàn nhà này giống như tô màu bức tranh của con. Nem cầm chổi quét đi rồi quét lại, thao tác giống hệt như em đang tô tranh. Chị dạy cho con từng chút một, quét nhà, rửa rau, rửa bát.  Gọi là rửa bát chứ với em chỉ đứng ở vòi nước và chỉ rửa duy nhất là bát ăn cơm chứ nhất định không rửa những vật dụng khác. Tất cả các động tác này lặp đi lặp lại hàng ngày, thế nhưng với chị, Nem như vậy cũng đã là cố gắng lắm rồi.

Ở những thành phố lớn hay gia đình có người hiểu biết về tự kỷ, họ cho con áp dụng những bài kiểm tra, thực hành và điều trị những biện pháp trị liệu hữu ích nhưng ở những vùng quê, do điều kiện hiểu biết xã hội còn hạn chế, đôi khi trẻ tự kỷ không được điều trị kịp thời lại bị những yếu tố xã hội làm thêm nặng nề.

Chị Minh Ngọc ở Thái Nguyên, có con trai là bé Đặng Xuân Anh năm nay được 7 tuổi, chị kể, ngày còn nhỏ thấy cậu có những biểu hiện khác thường nhưng không ai biết cậu bé bị tự kỷ. Chỉ biết con chị  rất thờ ơ với mọi thứ, mọi đồ vật và thường thì chỉ yêu thích một thứ duy nhất là cái gối ôm. Cháu có thể ôm gối cả ngày, không ai được lấy đi. Khi người chú ruột đến nhà chơi thấy cháu ngồi ở ngoài vườn, chú liền lại gần thấy thằng bé đang chơi với đàn kiến vàng to. Nó chăm chú nhìn đàn kiến, khi chú đến hỏi chuyện, mặt cậu bé cũng không biểu lộ cảm xúc, hoàn toàn không đáp lại lời của chú.

Cậu bé cứ bỏ hết con kiến vàng này đến con kiến vàng khác vào miệng như một món ăn. Người chú hoảng hồn nghĩ ngay cậu bé bị ma ám, cả gia đình họp lại mời nhiều thầy cúng, thầy mo đến nhà để đuổi tà ma. Bị ngay chính những người trong gia đình coi là bị ma ám  hay bị ma nhập, họ trói cậu bé lại, bắt uống đủ các loại nước lá, thậm chí là tàn hương bỏ vào nước cho cháu bé uống.

Đến năm bé Anh lên 5 tuổi, nhờ xem được một chương trình truyền hình nói về trẻ tự kỷ, chị Ngọc mới thấy con mình có nhiều biểu hiện giống như vậy. Đưa con xuống Hà Nội, đến Bệnh viện Nhi Trung ương, chị được bác sĩ chuyên khoa kết luận con chị bị chứng tự kỷ, từ đó chị mới có liệu trình điều trị cho con một cách phù hợp