Gia cảnh khó khăn của người mẹ có 2 con mắc bệnh máu khó đông

Duyên cớ biết được hoàn cảnh của chị cũng là qua một bài báo, từ cách đây 5-6 năm, và vì thế tôi thường mua ủng hộ chị những gói chè sen, công việc mỗi mùa mà chị vẫn làm để kiếm tiền lo bệnh cho các con.

Biết hoàn cảnh của chị, ngoài mua những gói trà sen chị tự tay ủ, tôi cũng thường giúp cho chị, khi thì cho chị cái quạt điện, khi thì cái bếp, cái xoong… và thỉnh thoảng cũng đến nhà thăm các cháu. Lần này chị Hương lại vừa chuyển chỗ trọ mới. Ở chỗ trọ cũ chị cũng đã làm xác nhận của phường và tổ dân phố để được hưởng chính sách gia cảnh khó khăn; tuy nhiên do thiếu tiền thuê nhà mấy tháng mà chị lại phải chuyển chỗ thuê mới. Chỗ trọ mới cách chỗ cũ không xa, cũng ở đường Âu Cơ, Tây Hồ, Hà Nội. Phòng trọ chị thuê ở giữa một con ngõ rất dài và nhỏ, có những chỗ hai xe máy không thể tránh nhau. Căn nhà trọ bé nhỏ, diện tích chỉ kê vừa một cái đệm, còn quần áo, đồ dùng, sách vở chất xung quanh, không còn một khe hở.

Có đến tận nơi mới chứng kiến hết sự khó khăn của mấy mẹ con chị. Cũng có con ở lứa tuổi các cháu nên nhìn các con chị, tôi lại càng thấy xót xa. Ba đứa trẻ mặt mũi khôi ngô, trắng trẻo ngồi sát nhau trên chiếc đệm kê giữa nhà. Khuôn mặt trắng trẻo, khôi ngô nhưng những đôi chân khẳng khiu không thể đi lại. Một cảm giác bất lực thay xuất hiện trong tôi. Ngồi tiếp chuyện khách cùng với mẹ, 3 cháu ngồi thu vào một góc phía đầu đệm. Bên phải, bên trái và xung quanh là đầy những đồ đạc, quần áo phơi vắt mắc quanh tường; một chiếc bàn học chị Hương vừa xin về, còn chưa biết kê ở đâu, sách vở xếp thành đống, cạnh chiếc quạt cũ đang chạy vè vè, chật đến nỗi như không đủ không gian để quạt quay.

Ngoài một cái tủ cũ ra, thì tôi nhìn đồ đạc không có một thứ gì đáng giá. Cả nhà chỉ mỗi chiếc tủ nên quần áo vắt khắp nhà. Tủ lạnh không có nên quả thanh long, gói gạo để cả dưới chân bàn học, lẫn lộn với quần áo, sách vở.

Người mẹ trẻ tên Hương chia sẻ về cuộc đời buồn của chị. Chị vốn mẹ đơn thân, sống cùng 3 đứa con và mẹ ruột trong một phòng trọ thuê chật chội. Các con bệnh tật, lại không có thu nhập và nghề nghiệp ổn định nên cuộc sống càng vất vả. Tính đến nay, chị đã có hơn 10 năm chữa trị bệnh cho hai con.

Nhìn 3 cháu trai có gương mặt khôi ngô, tuấn tú, nhưng xót xa thay, cả hai con đầu của chị hiện đang mắc căn bệnh, mà sẽ đeo bám các em suốt cả cuộc đời: căn bệnh máu khó đông, hay tên khoa học là Hemophilia.

Bệnh máu khó đông hay còn gọi là Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng cơ khớp, teo cơ. Do thiếu hụt yếu tố VIII, và yếu tố IX, là những yếu tố cần thiết cho quá trình tạo cục máu đông. Gien sản xuất yếu tố VIII và yếu tố IX nằm trên nhiễm sắc thể giới tính, di truyền lặn, vì vậy người mang bệnh thường là nam giới và người phụ nữ là người mang gien bệnh…

Những người mắc căn bệnh máu khó đông xác định sẽ phải chịu đựng suốt cả một đời, vì hiện nay bệnh chưa có thuốc chữa; định kỳ hàng tháng hoặc bất cứ khi nào các khớp trên cơ thể như tay chân sưng tấy và đau, người bệnh bắt buộc phải vào viện để truyền tủa. Người bị bệnh lâu năm cũng khiến các khớp bên trong chảy máu và sưng lên mà không thể trở về trạng thái bình thường; hoặc chân tay cứ dần nhỏ lại và yếu đi. Người mắc căn bệnh này phải hết sức giữ gìn, nếu không may bị chảy máu, chỉ còn cách kịp thời đến bệnh viện để tiêm thuốc truyền cầm máu. Hiện tại các bệnh viện về máu đã có một loại thuốc cô đặc, có thể tiêm hoặc truyền, thay thế những bịch tủa. Tuy nhiên, những lọ thuốc này có giá rất đắt, mà với số lần truyền thường xuyên, không phải gia đình nào cũng có điều kiện.

Cháu trai lớn tên Nguyễn Đức Huy, sinh năm 2003. Tuy đã là một chàng trai, nhưng cháu chỉ nặng có 35kg, và chân tay đã teo nhỏ lại. Vì thời gian bệnh kéo dài nên đầu gối cháu sưng to, ống chân thì đã teo nhỏ và phải di chuyển bằng xe lăn. Huy chỉ học hết lớp 5, còn hiện tại nghỉ học ở nhà, vì việc di chuyển học hành đối với cháu quá khó khăn, lại thường xuyên xuất hiện những cơn đau. Mỗi khi đau và chảy máu trong, mẹ cháu chỉ còn cách đưa cháu đến bệnh viện truyền thuốc.

Cháu thứ hai tên Nguyễn Dung Quế Hòa, sinh 2011. Cháu Hòa nếu đúng tuổi sẽ học lớp 8, nhưng cũng thường xuyên chảy máu và đau nên hay phải nghỉ học, và hiện tại cháu học lại cùng với em trai út của mình. Nhìn chân Hòa không có vẻ teo nhỏ như anh trai, nhưng cháu không duỗi thẳng được, mà chỉ ngồi co gối. Chị Hương nói, Hòa nhìn vậy mà bác sĩ nói bệnh cháu nặng hơn anh, và hay bị mất máu nên mặt mũi xanh xao. Còn cháu trai út, theo lời chị Hương nói, cháu cũng có biểu hiện như hai anh trai của mình, nhưng chị chưa dám đưa con vào bệnh viện xét nghiệm. Vì hai lần xét nghiệm của hai đứa con trai lớn, chị đã bàng hoàng, suy sụp. Lần này chị muốn lẩn tránh sự thật.

Tuy bệnh tật là thế, nhưng Huy giờ đã là một chàng trai có suy nghĩ, em hiểu được hoàn cảnh của gia đình nên rất thương mẹ, thương em và luôn cố gắng trong cuộc sống. Chị Hương kể, Huy tuy chỉ học hết lớp 5 nhưng cháu luôn mày mò tự học và tìm hiểu. Xin được cái máy tính cũ, Huy hàng ngày ở nhà tìm hiểu và học hỏi, cháu đã được đặt hàng làm những game đơn giản và kiếm thêm tiền phụ mẹ. Thấy chị Hương nhắc đến điều này, Huy định xua đi, ý muốn không cho mẹ kể. Nhưng tôi quan sát thấy khi nói, chị Hương phấn chấn hẳn lên, như quên đi khó khăn đang hiện hữu. Huy là chàng trai lớn nhất nên có lẽ cháu hiểu chuyện hơn cả. Chị Hương nói căn bệnh hành hạ, thường gây ra những con đau, nhưng Huy luôn chịu đựng và chỉ khi quá đau mới chịu vào bệnh viện truyền tủa, còn nếu chịu được thì cháu vẫn cố không phải đi viện. Hai em của Huy, hiện vẫn được đi học, nhưng Quế Hòa - em kế Huy - cũng thường xuyên phải vào viện, đi học bà ngoại phải cõng đi vì chân em không thể duỗi thẳng được, nhưng luôn là học sinh giỏi, được các cô giáo ở trường rất khen. Chị Hương lúc này nói về các con, chị như quên đi mọi khó khăn, giọng đầy yêu thương và xen lẫn tự hào, ôm cậu con trai thứ hai Quế Hòa và hít hà “Yêu lắm cơ!”, khiến cậu bé ngại ngùng với khách mà quay mặt đi.

Căn nhà trọ chị thuê 2,5 triệu đồng/ tháng, phía dưới chị kê 1 tấm nệm là nơi sinh hoạt chung của cả gia đình, vừa là chỗ ngủ của ba con trai, vừa là chỗ ăn cơm; gác xép phía trên là chỗ ngủ của chị và mẹ chị, phía sau phòng trọ là khu vệ sinh và gian bếp. Không gian vô cùng chật chội cho 5 con người. Hiện hàng ngày chị phụ ở một tiệm làm tóc, rồi tranh thủ thời gian rỗi, ai thuê gì thì làm nấy, miễn có tiền lo bệnh cho các con. Mẹ chị, ngoài việc giúp con gái cơm nước cho các cháu thì bà cũng phụ giúp ở quán bún chả để phụ tiền cho con.

Ngoài việc đi làm rất nhiều việc để kiếm tiền chạy chữa cho con, mỗi mùa sen Tây Hồ, chị lại tranh thủ gói chè sen để bán kiếm thêm nguồn thu nhập. Nhà chật chội, không có chỗ kê tủ lạnh nên chị làm chè sen cùng với một người bạn và gửi luôn tại đó. Cứ mùa sen là chị lại dậy từ 4 giờ sáng đi làm sen, rồi mới về đi đến tiệm làm tóc. Còn những hôm con vào viện thì khó khăn không biết đâu mà kể. Viện Huyết học truyền máu Trung ương ở tận Cầu Giấy, mỗi lần đưa con đi, chị lại phải gọi taxi. Mà căn bệnh này rất lạ, người bệnh thường chảy máu trong và tụ lại ở các khớp, khiến các khớp sưng to và gây ra những cơn đau. Có khi chẳng va vấp gì nhưng người bệnh vẫn rất dễ bị chảy máu trong. Nhà một người bị bệnh đã vất vả, nhà chị Hương lại cả hai con mắc bệnh, nên ngoài công việc làm kiếm tiền chữa bệnh, chị lại phải đưa con đi viện. Trên zalo của người mẹ, rất nhiều những bài viết về cuộc hành trình vào viện với các con, nhưng không phải là kêu ca về những khó khăn, mà là những lời động viên, mong mỏi cho con bớt những cơn đau…

 Khó khăn đã khiến chị bất lực, đã nhiều lúc chị nghĩ tiêu cực, nghĩ đến việc đi vay lãi cao để có tiền chữa bệnh cho con. Nhưng tôi cho rằng đó là việc làm nguy hiểm, không nên dính vào, vì chị cũng không có đủ điều kiện để vay, và đã dính vào vay lãi cao là phải đối diện với nhiều nguy cơ xấu.

Cũng có nhiều cá nhân, tổ chức chia sẻ với hoàn cảnh khó khăn của chị, nhưng với căn bệnh thường xuyên phải vào viện, thì cuộc sống của 4 mẹ con chị Hương vẫn vô cùng vất vả. Mong rằng người mẹ có đủ sức khỏe và niềm tin để là chỗ dựa cho các con.